好萊塢男星49歲早逝!5年抗病過程全紀錄
漫威電影《驚奇隊長》裡飾演女主角老爸的肯內特·米歇爾,2月24日傳出因漸凍症離世消息震驚影迷。這位加拿大演員從2018年確診到離開僅5年半,期間即使坐輪椅仍堅持演戲,今天就帶大家完整了解這個「5年奪命」的可怕疾病。
發病初期根本沒感覺?這些小症狀最容易被忽略
肌肉跳動是警訊!
米歇爾曾在訪問中提到,最早是發現手臂肌肉會自己跳動,原本以為是家族遺傳的多發性硬化症,檢查後才知道是更嚴重的ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症)。醫師提醒,如果出現這些狀況要特別注意:
- 手腳無緣無故抽筋
- 拿東西突然沒力氣
- 講話變得大舌頭
- 吞嚥時容易嗆到
病程發展超快速
從確診到離世的5年半裡,米歇爾經歷了這些變化:
病程階段 | 身體變化 | 生活影響 |
---|---|---|
第1年 | 下肢無力 | 拍戲需用懸浮椅 |
第2年 | 全身僵硬 | 完全靠輪椅行動 |
第3年 | 言語不清 | 改用輔助溝通裝置 |
第4年 | 呼吸困難 | 需呼吸器維持 |
第5年 | 多重器官衰竭 | 24小時醫療照護 |
5大類型漸凍症比一比!這種最常找上中年人
漸凍症其實分5種類型,每種攻擊的族群和部位都不同:
1. **ALS(最常見)**
- 好發年齡:40-70歲
- 攻擊部位:全身運動神經元
- 名人案例:霍金、海綿寶寶作者
2. **甘迺迪氏症**
- 好發年齡:40歲↑男性
- 特殊症狀:手抖+乳房增生
3. **嬰兒殺手SMA**
- 好發年齡:2歲以下
- 台灣新生兒篩檢項目
(其他類型詳細比較表格略)
對抗漸凍症7大照護重點!家屬必學技巧
居家復健這樣做
- 關節活動:每天早晚各做15分鐘被動運動
- 進食姿勢:採30度仰角避免嗆咳
- 溝通訓練:建立眼神+眨眼密碼系統
輔具選擇有訣竅
- 初期→輕量助行器
- 中期→電動輪椅+升降床
- 晚期→眼控溝通平板
營養補充關鍵
漸凍症患者容易因吞嚥困難營養不良,營養師建議:
- 將食物打成「濃湯狀」
- 少量多餐(6-8餐/天)
- 補充高蛋白營養品
這些名人也都得過!存活時間差很大
人物 | 確診年齡 | 存活時間 | 特殊狀況 |
---|---|---|---|
霍金 | 21歲 | 55年 | 使用眼球操控電腦 |
海綿寶寶作者 | 53歲 | 3年 | 堅持手繪到最後 |
洋基鐵馬 | 36歲 | 2年 | 以他命名的「盧賈里格症」 |
醫師分析,發病年齡越輕、病程發展越慢,像霍金雖年輕發病,但屬罕見的「少年型ALS」反而存活較久。
最新治療現況!台灣病友可申請這些補助
衛福部針對漸凍症患者提供:
- 呼吸器補助(最高5萬元/年)
- 居家護理給付(每月8次)
- 輔具購置津貼(輪椅、氣墊床等)
目前台灣有7家醫學中心設有漸凍症特別門診,結合神經科、復健科與呼吸治療團隊,幫助患者延緩失能速度。